Ιδιοπαθείς Φλεγμονώδεις Νόσοι Εντέρου: αύξηση της επιβάρυνσης σε παγκόσμια κλίμακα καταδεικνύει η πρόσφατη ανάλυση των δεδομένων της μελέτης του Global Burden of Disease, Injuries, and Risk Factors Study 2017. Πόσο έτοιμοι είμαστε να τις διαχειριστούμε αποτελεσματικά;
Η νόσος του Crohn και η ελκώδης κολίτιδα, οι οποίες από κοινού συνιστούν τις ιδιοπαθείς φλεγμονώδεις νόσου του εντέρου (ΙΦΝΕ), είναι χρόνια νοσήματα που χαρακτηρίζονται είτε από εξάρσεις και υφέσεις ή από χρόνια ενεργότητα άλλοτε άλλης βαρύτητας. Η ελκώδης κολίτιδα εμφανίζεται συνηθέστερα με διαρροϊκές αιμορραγικές κενώσεις, ενώ η νόσος του Crohn χαρακτηρίζεται από κοιλιακό άλγος, διαρροϊκές κενώσεις και απώλεια βάρους. Ιδιαίτερα στη νόσο Crohn μπορεί να προσβληθεί οποιοδήποτε σημείο του πεπτικού σωλήνα, ενώ ένα βασανιστικό συχνά πρόβλημα είναι η περιπρωκτική νόσος, δηλαδή η εμφάνιση συριγγίων στην περιοχή του πρωκτού. Πέραν όμως των εκδηλώσεων του πεπτικού, τα ΙΦΝΕ χαρακτηρίζονται και από έξω-εντερικές εκδηλώσεις, όπως είναι η αρθραλγία και η αρθρίτιδα, η πρωτοπαθής σκληρυντική χολαγγειΐτιδα, οι δερματικές εκδηλώσεις (οζώδες ερύθημα και γαγγραινώδες πυόδερμα) και άλλα.
Από επιδημιολογικής άποψης οι ΙΝΦΕ μπορούν να εμφανιστούν σε οποιαδήποτε ηλικία, παρατηρούνται όμως δύο ηλικιακές ομάδες με αυξημένη επίπτωση: η 2-3η δεκαετία της ζωής κυρίως και η 6η δεκαετία. Η μέγιστη επίπτωση παρατηρείται στην ηλικιακή ομάδα των 16-25 ετών, όταν και αγγίζει περίπου τις 20 νέες περιπτώσεις ανά 100.000 κατοίκους. Προοδευτικά η επίπτωση μειώνεται όσο αυξάνει η ηλικία και για τα δύο νοσήματα, για να παρουσιαστεί μία νέα αύξηση στις ηλικίες από 50-60 έτη.
Πολύ πρόσφατη ανάλυση των δεδομένων της μελέτης του Global Burden of Disease, Injuries and Risk Factors Study 2017, η οποία δημοσιεύθηκε στο Lancet Gastroenterology τον Ιανουάριο του 2020 καταδεικνύει σημαντική αύξηση του επιπολασμού των Ιδιοπαθών Φλεγμονωδών Νόσων του Εντέρου (ΙΦΝΕ) σε παγκόσμιο επίπεδο. Πιο συγκεκριμένα, η ανάλυση των Alatab και συνεργατών καταγράφει μια κατακόρυφη αύξηση της παγκόσμιας επιβάρυνσης από τις ΙΦΝΕ μεταξύ του 1990 και του 2017. Ειδικότερα, ο αριθμός των ατόμων με ΙΦΝΕ σε παγκόσμιο επίπεδο αυξήθηκε από 3,7 εκατομμύρια το 1990 σε πάνω από 6,8 εκατομμύρια το 2017, που αντιστοιχεί σε ποσοστιαία αύξηση 85,1%. Ο επιπολασμός της νόσου αυξήθηκε αντίστοιχα από 79,5 περιπτώσεις ανά 100.000 πληθυσμού το 1990 σε 84,3 περιπτώσεις ανά 100.000 πληθυσμού το 2017. Οι ΙΦΝΕ φαίνεται πως είναι συχνότερες στις γυναίκες, καθώς από το σύνολο των περιστατικών το 2017, περίπου 3,9 εκατομμύρια περιστατικά (57%) αντιστοιχούσαν σε γυναίκες και περίπου 3,0 εκατομμύρια (43%) σε άνδρες. Επίσης φαίνεται να επιβεβαιώνεται η συσχέτιση των ΙΦΝΕ με το οικονομικό-κοινωνικό επίπεδο, καθώς οι χώρες με υψηλό κοινωνικό-δημογραφικό δείκτη (Socio – demographic Index, SDI) κατέγραψαν τον υψηλότερο σταθμισμένο ως προς την ηλικία επιπολασμό. Παρόλα αυτά ιδιαίτερο ενδιαφέρον έχει η αύξηση του επιπολασμού στις χώρες με χαμηλότερο κοινωνικό-δημογραφικό δείκτη. Στην Ελλάδα, με βάση την ίδια ανάλυση, ο συνολικός σταθμισμένος ως προς την ηλικία επιπολασμός της νόσου αυξήθηκε σε 80 μέχρι 100 περιστατικά ανά 100.000 πληθυσμού το 2017, μια αύξηση της τάξης του 10%-20% από το 1990.
Την ίδια περίοδο (1990-2017), ο απόλυτος αριθμός των σχετιζόμενων με τις ΙΦΝΕ θανάτων διεθνώς αυξήθηκε από 23.000 σε 38.000 (ποσοστιαία αύξηση 67,0%). Η αύξηση αυτή οφείλεται στην αύξηση του απόλυτου αριθμού των περιστατικών ΙΦΝΕ, καθώς ο ρυθμός θανάτων (death rate) εξαιτίας των ΙΦΝΕ έχει μειωθεί από 0.61 θανάτους ανά 100.000 περιστατικά το 1990 σε 0.51 θανάτους ανά 100.000 περιστατικά το 2017 (ποσοστιαία μείωση 16.4%). Αλλά η αύξηση του απόλυτου αριθμού αντανακλά και στα συνολικά έτη που χάθηκαν λόγω αναπηρίας (Years Lost to Disabilities, YLDs) εξαιτίας των ΙΦΝΕ, καθώς σχεδόν διπλασιάστηκαν κατά την υπό μελέτη περίοδο, από 0,56 εκατομμύρια έτη το 1990 σε 1,02 εκατομμύρια έτη το 2017. Η αύξηση αυτή αναβάθμισε τις ΙΦΝΕ, ως αίτιο χαμένων ετών λόγω αναπηρίας, από την 5η θέση το 1990 στην 4η το 2017, πίσω μόνο από τις διαταραχές του πεπτικού, την κήλη και την κίρρωση. Τέλος, η μελέτη ανέδειξε μια αύξηση των προσαρμοσμένων για την αναπηρία ετών ζωής (Disability Adjusted Life Years, DALYs) που αποδόθηκαν στις ΙΦΝΕ από το 1990 (1,25 εκατομμύρια έτη) έως το 2017 (1,85 εκατομμύρια έτη), εκ των οποίων το 45% οφειλόταν σε χαμένα έτη ζωής και το 55% σε χαμένα έτη λόγω αναπηρίας.
Οι ασθενείς με ΙΦΝΕ πέραν της νόσου και των επιπλοκών της καλούνται συστηματικά να διαχειριστούν απρόβλεπτα, δυσάρεστα και δυνητικά ντροπιαστικά συμπτώματα της νόσου, ταυτόχρονα με τις ανεπιθύμητες ενέργειες της θεραπείας. Είναι τόσο, δε, σοβαρή η ψυχολογική επιβάρυνση των ασθενών από τη νόσο τους που πολλές φορές συνεπάγεται απομάκρυνση από την κοινωνική ζωή, αισθήματα ντροπής και άγχους αλλά και αδυναμία εργασίας. Μελέτη μεταξύ 1.181 ασθενών με ΙΦΝΕ στην Ελλάδα κατά την περίοδο Οκτωβρίου 2010 έως Απριλίου 2011 έδειξε ότι η νόσος επηρεάζει την κοινωνική/επαγγελματική ζωή αλλά και τη συναισθηματική κατάσταση των ασθενών. Το 55% των ερωτηθέντων ανέφερε ότι είχε ακυρώσει τη συμμετοχή του σε κοινωνική εκδήλωση τις δύο προηγούμενες εβδομάδες λόγω της νόσου του, ενώ το 9% των ασθενών δήλωνε ότι αυτό συνέβαινε συχνά ή σχεδόν πάντα. Περισσότεροι από τους μισούς ασθενείς (57%) χρειάστηκε να απουσιάσουν από την εργασία τους (από 1 έως 20 ημέρες ανά έτος), τόσο για να διαχειριστούν προβλήματα της νόσου όσο και για να επισκεφθούν κλινικό ιατρό. Το 32% μάλιστα εξ αυτών δεν είχε ενημερώσει την εργασία του για την κατάσταση της υγείας του, τόσο για λόγους ιατρικού απορρήτου (65%) όσο και γιατί φοβόταν τυχόν αρνητικές συνέπειες. Ακόμη όμως και από εκείνους που είχαν γνωστοποιήσει την κατάσταση υγείας τους στην εργασία τους, ένα 30% ένιωθε ότι δεν λαμβάνει την υποστήριξη που χρειάζεται. Όσον αφορά την επίδραση στη συναισθηματική και σωματική κατάσταση, το 19% δήλωνε διαρκώς ή συχνά εξαντλημένο, ενώ ένα 60% ένιωθε κατάθλιψη ή απογοήτευση εκ της νόσου. Το 65% των ερωτηθέντων βίωνε άγχος λόγω της νόσου και 25% θυμό λόγω των προβλημάτων και των προκλήσεων που είχε να διαχειριστεί.
Τα προαναφερθέντα ευρήματα, συνδυαζόμενα με τη μέχρι σήμερα απουσία ενός στρατηγικού σχεδίου για τη διαχείριση ενός δυνητικά σημαντικού παράγοντα επιβάρυνσης της υγείας αλλά και της οικονομίας συνολικά, καθιστούν πιεστική την πραγματικότητα που ως χώρα έχουμε μπροστά μας και ακόμη πιο επιτακτική μια σχετική δράση. Η δημοσιοποίηση των επίσημων δεδομένων για τον επιπολασμό της νόσου (τουλάχιστον σε ό,τι αφορά στους ασθενείς υπό φαρμακευτική θεραπεία) δείχνει τη μεγάλη τρέχουσα αλλά και μελλοντική επιβάρυνση του συστήματος τόσο σε αριθμό ασθενών όσο όμως και σε απαιτούμενους πόρους, καθώς οι χορηγούμενες (βιολογικές) θεραπείες είναι αυξημένου κόστος. Η διαμόρφωση ενός κλινικά βέλτιστου και οικονομικά αποδοτικού μονοπατιού διασύνδεσης του ασθενούς με το σύστημα υγείας αλλά και πρόσβασης στη θεραπεία, σε συνδυασμό με τη μελέτη, καταγραφή και αξιοποίηση δεδομένων κλινικής πρακτικής (Real World Evidence, Patient Reported Outcomes, Patient Preferences κ.λπ.) για την ολοκληρωμένη φροντίδα των ασθενών, μπορεί να συμβάλλει καθοριστικά τόσο στην αποτελεσματική διαχείριση των ΙΦΝΕ (με γνώμονα τη βελτίωση της υγείας και της ποιότητας ζωής των ασθενών), όσο και στην οικονομικά βιώσιμη διαχείρισή τους.
Βιβλιογραφία
Alatab et al, GBD 2017 Inflammatory Bowel Disease Collaborators, The global, regional, and national burden of inflammatory bowel disease in 195 countries and territories, 1990–2017: a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2017, Lancet Gastroenterol Hepatol 2020; 5: 17–30 Published Online October 21, 2019 https://doi.org/10.1016/ S2468-1253(19)30333-4
Nikos Viazis, Gerasimos Mantzaris, Konstantinos Karmiris, Dimitrios Polymeros, George Kouklakis, Theofanis Maris, John Karagiannis, Dimitrios G. Karamanolis, Hellenic Foundation of Gastroenterology and Nutrition, Inflammatory bowel disease: Greek patients’ perspective on quality of life, information on the disease, work productivity and family support, Annals of Gastroenterology (2013) 26, 52-58
Vind I, Riis L, Jess T, Knudsen E, Pedersen N, Elkjaer M, κ.ά. Increasing incidences of inflammatory bowel disease and decreasing surgery rates in Copenhagen City and County, 2003-2005: a population-based study from the Danish Crohn colitis database. Am J Gastroenterol. Ιούνιος 2006;101(6):1274–82
J Chronic Dis. 1971 Dec;24(12):743-73. Rogers BH, Clark LM, Kirsner JB.
The epidemiologic and demographic characteristics of inflammatory bowel disease: an analysis of a computerized file of 1400 patients.
Int J Clin Exp Med 2015;8(12):22529-22542 www.ijcem.com /ISSN:1940-5901/IJCEM0015728 Review Article The epidemiology and risk factors of inflammatory bowel disease Yulan Ye1 , Zhi Pang1 , Weichang Chen2 , Songwen Ju1 , Chunli Zhou1
